239. Over medische schaarste

Posted on Apr 21, 2019 in Blog, Featured, Uncategorized

239. Over medische schaarste

Historicus Michael Nye opent zijn geweldige boek over de geschiedenis van de Noordzee The Edge of the World met een passage over de Britse badplaats Scarborough in de achttiende eeuw. Ontspanning aan zee zoeken is dan net in de mode geraakt.
Op het moment dat mensen ontdekken hoe fijn een verblijf aan het strand en een duik in zee is, gaan de dokters van die tijd er zich mee bemoeien.

Zeewater werd, schrijft Nye, net als bronwater van de badplaatsen, gezien als geneesmiddel. En dat maakte de medische stand “onmiddellijk en diep bezorgd; water was een concurrent voor de chemische medicijnen die ze voorschreven.”
Al in 1669 had een zekere dokter Simpson al gepleit voor een chemische analyse van zeewater – hoewel mensen er al sinds onheuglijke tijden in baden. Voor dokters stond echter vast dat eerst de medische deugdelijkheid van zeewater aangetoond moest worden, voordat je mensen kon toestaan erin te zwemmen. Honderd jaar later betoogde dokter Robert White dat mensen niet voorzichtig genoeg konden zijn: gezonde mensen konden misschien ‘s ochtends vroeg even het water in, ‘nerveuze’ gevallen konden beter wachten tot kort voor het middaguur. En “niemand zou langer dan een minuut in het water moeten blijven”.

Wat Nye beschrijft is een proces hoe de medische professie een toestand van schaarste creëert: in principe is het zwemmen in zee natuurlijk iets dat niemand kan verbieden of zelfs maar reguleren – een genot waarvan iedereen vrijelijk kan profiteren. Maar dan komen de dokters en zij proberen de toegang tot die ervaring te beperken. Medici stellen dat niets ‘gezond’ kan zijn voordat het door dokters onderzocht en goedgekeurd is.
En zo raken non-medici, leken, macht kwijt – aan de dokters.
Niet langer bepalen we zelf of we baat hebben bij een frisse duik in zee – niet als het aan de deskundigen ligt. Zij prefereren dat we ons aan hun voorschriften houden: wanneer, hoelang, wie wel, wie niet.

En dit proces is niet iets van de achttiende eeuw, of überhaupt van het verleden. Tegenwoordig gebeurt precies hetzelfde.

Diabetes
In het NRC verscheen vorige week een artikel over de bestrijding van diabetes type 2.
Wetenschappelijk onderzoek heeft uitgewezen dat verandering van levensstijl de beste remedie is tegen deze ziekte.

Gezonder leven verbetert bij patiënten met diabetes type 2 de stofwisseling. Een dieet met minder (vet) eten en meer verse groenten en vezels verbetert de regulering van bloedsuikers doorgaans al snel.

Daarom staat al zo’n twintig jaar in de behandelrichtlijn dat de dokter eerst en vooral moet proberen om de levensstijl van de patiënt te veranderen. Pas als dat niet lukt, of als het gaat om een bijzondere patiënt, bijvoorbeeld met extreem overgewicht, kan de dokter een recept uitschrijven voor medicijnen die de bloedsuikerspiegel omlaagbrengen of het afvallen vergemakkelijken. En als dát niet werkt, kan insuline uitkomst bieden.

De praktijk is echter dat artsen massaal medicijnen voorschrijven. Dat is niet goed voor de patiënt, die doorgaans beter af is met een dieet, en ook niet voor de samenleving.
Waarom de dokters dat doen, is hier niet mijn thema. Lees hiervoor het interessante NRC-artikel.
Wat ik wil betogen is dat ook hier, net als bij Nye’s voorbeeld, macht van leken/patiënten naar dokters (en apothekers en zorgverzekeraars en farmaceuten) gaat.

Gezond eten heb ik in eigen hand. Goed, misschien begint het met een bezoek aan een diëtist of het lezen van een algemeen advies, maar vervolgens bepaal ik zelf wat ik doe. Ik heb geen doktersrecept nodig, ik ben niet gedwongen regelmatig naar mijn vaste apotheek te gaan, ik volg niet de regels van de zorgverzekeraar, ik spek niet de zakken van de farmaceutische industrie. Win-win-win-win.

Het uitgangspunt dat een patiënt zoveel mogelijk zelf zijn of haar gezondheid in stand moet houden, met zo min mogelijk invloed van de medische industrie, lijkt me onaanvechtbaar. In de praktijk gebeurt echter vaak het tegenovergestelde: zo gauw we ons ziek voelen, weten we niet hoe snel we de verantwoordelijkheid voor onze toestand moeten overhevelen naar deskundigen – en die deskundigen staan maar al te gretig klaar die verantwoordelijkheid te accepteren.

Schaarste als kenmerk
Ik heb eerder in meerdere artikelen beschreven hoe schaarste en macht onze maatschappij bepalen.
In het kort: mensen begeren zaken (een nieuwe auto, een diploma, een bepaald lichaamsgewicht) omdat andere mensen die zaken ook begeren. Daarmee wordt het begeerde echter onvermijdelijk schaars: ik word afhankelijk van anderen in de bevrediging van mijn verlangen – oftewel omdat zij de toegang bepalen, oftewel omdat ik ik met hen concurreer. Degene die de toegang bepaalt of de strijd wint, heeft macht over degene die om toegang moet vragen of de strijd verliest.

Wij hebben een maatschappij die grotendeels door schaarste (en haar beheersing) gevormd wordt.
De beste analyse van die schaarstemaatschappij is gegeven door Ivan Illich, in een reeks boeken van Deschooling Society (1971) tot Gender (1982). Illich’ wellicht bekendste boek is Medical Nemesis (Grenzen aan de Geneeskunde) uit 1976, waarin hij de greep van de gezondheidszorg op ons welzijn als een bedreiging voor de volksgezondheid karakteriseert.

De titel Medical Nemesis maakt duidelijk hoe Illich tegen moderne instituten aankijkt: hij ziet ze als een vorm van hybris.
In een streven naar meer en meer controle (over opgroeien, over transport, over energiegebruik, over werk, over gezondheid) creëert de moderne mens technologieën die aanvankelijk positieve gevolgen hebben, maar gaandeweg averechtse gevolgen krijgen. Ze overschrijden een bepaalde grens (qua omvang en impact) en krijgen dan meer negatieve dan positieve effecten – een vorm van ‘bestraffing’ die de oude Grieken toeschreven aan de godin Nemesis.

Illich onderscheidt dus twee soorten technische middelen die elkaar vaak opvolgen: het eerste type middelen is voor een groot aantal mensen toegankelijk en draagt bij tot een merkbare verbetering en grotere zelfverwerkelijking; het tweede type middelen is daarentegen duur, sterk gespecialiseerd en afhankelijk van tussenkomst door experts. Het tweede type leidt tot schadelijke neveneffecten, die doorgaans weer leiden tot verdere specialisatie en controle, die weer leiden tot stijgende afhankelijkheid, die weer leiden tot averechtse effecten – enzovoort enzovoort.

Voorbeelden van type 1 versus type 2: een fiets tegenover een auto; leren lezen en schrijven tegenover de diploma-race; in de winter een trui aantrekken tegenover de verwarming hoger zetten.

Een een medisch voorbeeld: op je eigen stoelgang letten tegenover meedoen aan een landelijk bevolkingsonderzoek.

Kaktaboe
Een paar weken geleden ontving ik voor de eerste keer een uitnodiging voor het landelijke bevolkingsonderzoek darmkanker. In een heldere brief (met folder) werd ik uitgenodigd monsters van mijn ontlasting te nemen en die ter analyse op te sturen naar een laboratorium.
Twee weken later ontving ik de benodigde spullen: gebruiksaanwijzing, buisje, zakje voor de monsters en een retourenvelop.

De folder bij de vooraankondiging leek mij eerlijke, objectieve informatie te bevatten. Er wordt uitgelegd dat een bevolkingsonderzoek geen 100% zekerheid biedt, dat aangetroffen bloed niet altijd kanker betekent en zorgen nodeloos kunnen zijn, dat poliepen die worden weggehaald onschuldig zouden kunnen zijn en dat er kans bestaat op complicaties door een coloscopie.
Deze nadelen wegen volgens de overheid echter niet op tegen het voordeel van grootschalig preventief onderzoek: dat zou namelijk uiteindelijk moeten leiden tot een daling van de sterfte aan darmkanker: van 3,7 op de 100 naar 2,4 op de 100.

Nu heb ik op internet gelezen dat sommige onderzoekers die cijfers bekritiseren. Dat het om een kleinere daling zou gaan, misschien maar een half procent. Maar om het precieze getal gaat het mij niet.
Waar het mij om gaat is de vanzelfsprekendheid waarmee de overheid een gigantische organisatie optuigt (alle mensen tussen 55 en 75 worden uitgenodigd mee te doen) om de kans op een specifieke doodsoorzaak te laten dalen van 1 op de 27 naar 1 op de 42.

Je zou natuurlijk kunnen zeggen: ach, wat fijn, de overheid is bezorgd om mij. Maar ik denk eerder: hier wordt weer een aanzienlijke mate van verantwoordelijkheid overgeheveld van mij naar deskundigen. Hier groeit de hybris – laten we alles uit de kast halen om 1,3 procent van mensen dood te laten gaan aan iets anders dan darmkanker – en ligt Nemesis al op de loer.

Terwijl het zo simpel anders zou kunnen.
Midas Dekkers heeft er in zijn boek over ontlasting De Kleine Verlossing al op gewezen dat onze poep inderdaad een schat aan informatie biedt over onze gezondheid. En dat we die informatie tot ons zouden kunnen nemen als we niet onze ontlasting door zouden spoelen voordat we er kennis van hebben genomen.
Problemen met je darmen, zoals darmkanker, kan je afleiden aan het uitzicht van je drol: te hard, te zacht, of met bloed. Hetzelfde met de reuk. Gezonde ontlasting heeft niet echt een geur, en dus kan een extreem geurig exemplaar wijzen op ernstige problemen.
Onderzoeken we onze poep? Nee, klaagt Dekkers, we weten niet hoe snel we er vanaf moeten zien te komen, we drukken al op de spoelknop voordat we ons helemaal hebben omgedraaid. Waarmee we, in zekere zin, de baby met het badwater weggooien.
Dekkers wijt dit aan ons ‘kaktaboe’, onze neiging om, sinds de Victoriaanse tijd, de doen alsof we niet poepen.

‘Het is allemaal verkeerd gegaan vanaf het moment dat zij de watercloset uitvonden. Daarvóór moest je je behoefte doen in een ton of een doos, waardoor het uiteraard stevig bleef stinken. De drol week niet van je zijde. Maar opeens is er dus die uitvinding, de wc, zodat je kunt doortrekken en met een quasi onschuldige glimlach kunt zeggen: ‘Poep? Ik? Hoe bedoelt u? Nee hoor.’ Zo zijn we beland in deze tragische ontkenningssituatie.’

Wat de overheid dus ook zou kunnen doen, behalve jongere ouderen aan een groot bevolkingsonderzoek – met alle averechtse effecten – blootstellen, is kinderen van jongs af aan te leren opmerkzaam hun ontlasting te bestuderen. Dat kunnen we namelijk best zelf, daar hoeft geen laboratorium aan te pas te komen. Natuurlijk, zoals de darm-folder ook uitlegt: bloed zie je niet altijd met het blote oog. Maar ik maak me sterk dat een levenslange dagelijkse inspectie van je drol – op hard- en zachtheid, op bloed, op beestjes, op geur – opweegt tegen een tweejaarlijkse momentopname, gecheckt door een laboratorium.

En wat nog mooier is: zelfcontrole is een techniek van type 1, een gebruik dat het lot van mensen verbetert maar niet hun zelfverwerkelijking en verantwoordelijkheid aantast. Dat hun macht niet verschuift richting deskundigen, dat geen of veel minder averechtse gevolgen (misplaatste geruststelling, nodeloze angst, medische complicaties) heeft.

Darmonderzoek door de overheid, om onze mortaliteit een heel klein beetje van richting te doen veranderen (als we immers niet aan darmkanker doodgaan, leggen we door iets anders het loodje) – dat is hybris van het zuiverste water. En dan is het wachten op Nemesis. We kunnen Nemesis echter van ons af houden door (in elk geval dit deel van) onze gezondheid in eigen hand te houden.
Of beter: in eigen oog en neus.